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Luz Rello, investigadora: “Hay que salir del armario de la dislexia”

Patricia Fernández de Lis
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James Rajotte

De pequeña se aprendía de memoria los libros para simular que leía rápido como los otros niños. Pero no podía: era disléxica. Hoy, con 33 años, es una investigadora multipremiada, lingüista y doctora en ciencia computacional. Acaba de presentar una aplicación que en apenas 15 minutos detecta el riesgo de padecer este trastorno. Aquí habla sobre su cruzada.

martes 11 de abril de 2017

CUANDO tu hija cumple seis años te llega la certeza de que algo no va bien. Tarda en leer y escribir, le cuesta aprender los días de la semana y los colores, tiene dificultades para abrocharse los botones del babi o los cordones de los zapatos. En el colegio te dicen que la niña es inmadura, dispersa, vaga. Y es solo gracias a un encuentro casual con otra madre que ha pasado por el mismo infierno cuando descubres que lo que tiene es una “dislexia de libro”. Después de “muchos suspensos, mucho esfuerzo, muchas decepciones y mucho sufrimiento”, cuenta ahora Gloriana Hernanz, su hija estudia tercero de Veterinaria y ella ha dejado su trabajo para dedicar todo su tiempo a la asociación Madrid con la Dislexia, de la que es vicepresidenta. “Estos niños sufren muchísimo”, explica, “por el desastre emocional que conlleva sentirte diferente en clase cuando eres pequeño”. Pero añade, sonriendo: “Luz es la esperanza de que ese sufrimiento acabe en algún momento. Ha abierto la puerta a un vendaval”.

Luz Rello (Madrid, 1984) atiende a la conversación y sonríe, aunque se revuelve incómoda ante los halagos. A sus 32 años, esta lingüista y doctora en ciencia computacional debería estar acostumbrada a los elogios. Ha dado conferencias por todo el mundo y ha recibido decenas de becas, galardones y reconocimientos; el último, el Premio Princesa de Girona en 2016. Para muchas personas Rello es más que una investigadora. En cada una de sus ponencias aparecen padres con niños disléxicos que quieren aprender de ella, inspirarse en su ejemplo. Intentan entender cómo una chica de treinta y pocos años ha hecho lo que ha querido en la vida. Y es que Luz Rello no solo trabaja para acabar con un trastorno que afecta a entre el 10% y el 15% de la población. Investiga para que otros no pasen por lo que ella ha pasado. También es disléxica.

La entrevista se celebra en Madrid. Rello acaba de presentar ante cientos de personas Dytective, un innovador test desarrollado con Samsung que permite detectar el riesgo de dislexia en 15 minutos. Poco después de la entrevista hablaría de ello a los patronos de la Fundación Princesa de Girona, en el Palacio Real. Durante la conversación se emociona a menudo. Dice que es “uno de los días más importantes” de su vida.

“la dislexia es un trastorno oculto. Es muy difícil de detectar porque aparecen otras fortalezas para compensar las dificultades”

¿Se puede detectar la dislexia con una app? Dytective Test es un detector de riesgo de tener dislexia, pero no hace un diagnóstico. Aplicamos metodologías de cribaje para saber qué alumnos tienen riesgo de tener dificultades de lectoescritura y, de todas esas dificultades, la dislexia supone un 80%. La herramienta que hemos creado es muy simple, aparentemente. Se trata de hacer juegos como rellenar palabras o buscar errores, y dura unos 15 minutos. Analizamos unas 200 variables con un sistema muy sofisticado, y después se elabora un índice del riesgo de dislexia. Pero esto que parece tan simple ha llevado más de dos años de investigación exclusiva y casi siete de recopilación de datos. Han trabajado siete personas en el equipo científico, una treintena de asesores y unos 300 voluntarios, sobre todo profesores y terapeutas. Además, han colaborado las familias, que fueron implicando a más gente. En total hemos llegado a 10.000 personas. Lo más emocionante, para mí, es que la investigación ha salido a la calle; ha sido como un gran crowdsourcing de investigación entre miles de personas.

¿A quién está dirigido este test? El diagnóstico oficial de la dislexia es lento y caro. La app la pueden usar familias y profesionales que quieran tener datos de forma rápida y barata, ya que es gratis. Pero lo que me gustaría es que se utilizara en los colegios. Es la clave para la detección del riesgo de dislexia.

Luz Rello empezó a recibir galardones cuando salió de la escuela. Fue premio a la Excelencia Académica de la Comunidad de Madrid (2007-2008). También ha recibido un reconocimiento como Mejor Investigadora Joven Europea (2013) y el Premio TR35 a los innovadores menores de 35 años del MIT (2014). El de Emprendedora Social Ashoka (2014) le ha permitido crear la empresa Change Dyslexia. “Nuestra misión es que todo el mundo, independientemente de su condición social, tenga acceso a una detección gratuita y a un apoyo científicamente validado”, explica. “Sin obstáculos. Porque hay tres barreras en la dislexia: el desconocimiento, las dificultades de lectura y escritura y los bajos recursos”.

Hablemos de esa primera barrera. ¿Qué es la dislexia? La dislexia se define como una dificultad específica de aprendizaje, con origen neurológico, que afecta a la lectura y a la escritura. Los disléxicos tienen dificultades para leer y escribir, independientemente del resto de las capacidades cognitivas. Su rendimiento no se corresponde con sus capacidades. Cuando una persona lee o escribe mal se piensa que es tonta. No tiene nada que ver.

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James Rajotte

Se calcula que el 40% de la población disléxica no está diagnosticada. ¿Por qué? Es un trastorno oculto. Y le puedo contar el porqué con el primer recuerdo de mi vida. Estaba en preescolar. Todos estábamos sentados en un círculo y teníamos una cartilla con cuatro imágenes, cada una de ellas asociada a una palabra. La profesora nos pidió que pronunciáramos una de esas palabras. Yo lo veía todo bien, pero no era capaz de expresarlo. Así que lo que hice fue concentrarme en recordar la palabra que dijo otra niña, a ver si colaba. Y coló. La maestra, claro, no se dio cuenta de nada. Yo solo asumí que era más tonta que el resto y que tendría que ir trampeando para que nadie se diera cuenta.

¿No pensó en contarlo, a la maestra o a sus padres? No, porque cuando eres pequeño lo único que quieres es ser como los demás. Era mi secreto. Me aprendía los libros de memoria y luego se los leía a mis padres. Sin leerlos, claro. De una manera intuitiva, lo que intentaba era demostrar que se me daba bien precisamente aquello que no sabía hacer. Cuando empecé a suspender Lengua por faltas de ortografía fue cuando el problema salió a la luz. Pero fue muy tarde, cuando tenía ya 10 años.

¿Y cómo salió a la luz? Fue una profesora la que se dio cuenta, y empecé a ir a grupos de apoyo. Pero la cuestión es que los propios disléxicos no saben que tienen un problema. Solo sabes que eres lento y, normalmente, intentas ocultarlo. Aprendes todo lo que necesitas para salir adelante. Así como los ciegos tienen mejor oído o mejor sentido de la orientación, los disléxicos quizá tienen mejor memoria, o mejor memoria visual. Aparecen fortalezas para compensarlo. Y por eso es tan difícil de detectar. Cuando ya sacaba buenas notas no le contaba a nadie que tenía dislexia. Ahora sí veo que ayuda contarlo, y lo hago. A mucha gente que conozco con dislexia le pido: “Dilo, por favor, eres un empresario de éxito, o un pintor, lo tienes que contar”. Les digo que tienen que salir del armario porque hay un montón de niños ahí fuera a los que van a animar. Tener ejemplos de personas con éxito, o que simplemente llevan una vida normal, es muy importante para ellos.

¿Y por qué decidió dedicar su vida a investigar algo que le hacía sufrir? Fue por Ricardo [Baeza-Yates], mi director de tesis. Él me cambió la vida. Se dio cuenta del problema porque al escribir artículos científicos acabas cometiendo faltas de ortografía u otros errores. Así que le dije: “Tengo dislexia, pero no pasa nada, ya lo corrijo”. Y él me respondió: “¿Cómo que tienes dislexia? ¿Y por qué no investigas este problema, tú que lo conoces?”. Y pensé: “Pues tiene razón” [se ríe].

Al otro lado del teléfono, Baeza-Yates explica que lo mejor para afrontar un problema “es conocerlo de verdad”, y por eso animó a su pupila a trabajar en este trastorno. El investigador en ciencia computacional de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona cree que Rello es muy inteligente, apasionada y, sobre todo, incansable. “Si una persona tiene esa dificultad y estudia Lingüística…, ya sabes que va a ir contra corriente”.

¿Cuál cree que es el mayor desafío al que se enfrentan quienes trabajan en la investigación de la dislexia? Hay varias características que complican la investigación de este trastorno. La primera es que hay mucha variación, lo que provoca que el problema sea mucho más complejo. Cada persona aprende a compensar de forma diferente, así que te encuentras a disléxicos con unas capacidades y otros con otras. La segunda cuestión es que la dislexia muy pocas veces aparece sola. El fenómeno se llama comorbilidad. Hay un montón de dificultades o trastornos asociados y, aunque sabemos que es así desde un punto de vista estadístico, aún se desconoce la causa neurobiológica. La neurología avanza mucho, y hay estudios fascinantes. Por ejemplo, el lenguaje está en el hemisferio izquierdo, pero cuando los disléxicos leen y escriben se activan áreas en el hemisferio derecho que no se activan en los que no lo son. El cerebro se apaña como puede…

¿Qué otros trastornos se asocian con la dislexia? El más frecuente es el déficit de atención, que aparece en alrededor del 40% de los casos. Otro es la discalculia [dificultad para hacer cálculos matemáticos], que acompaña también a aproximadamente el 40% de los disléxicos.

“a un niño con dislexia, presión cero. ya tienen la presión del colegio, del terapeuta, de sus compañeros, del sistema y, sobre todo, la suya propia”

Si una persona hace su test y el resultado le dice que hay indicios de que puede tener dislexia, ¿qué debe hacer? Hay un botón de “más información” a través del cual le derivamos a un profesional. Es importante que den ese paso, porque quizá nos hemos equivocado. También hemos recopilado los datos de todas las asociaciones de disléxicos del mundo hispano, los colegios profesionales de psicólogos y de logopedas, y estamos creando un directorio de profesionales. Queremos hacer una especie de páginas amarillas de la dislexia que ofrezcan ayuda, porque los padres pueden pasarse años dando tumbos tratando de localizar a alguien que les eche una mano.

¿La dislexia se cura? Eso es muy peliagudo. Depende de cómo definas “cura”. Podemos reducir muchísimo las manifestaciones, sí. Los neurólogos han demostrado que en niños muy pequeños aumenta su materia gris después de haber realizado una intervención. Y si defines cura como que el cerebro cambia, se empieza a ver que quizá también ocurre. Admiro mucho el trabajo de John Gabrieli, investigador del Instituto McGovern en el MIT. Cuando le conocí le pedí que evaluáramos los ejercicios de entrenamiento de DytectiveU con imagen neuronal. Me preguntó: “¿Puedes medir diferencias en el comportamiento?”. Yo le dije que sí, y él me respondió: “Entonces no es necesario hacer la evaluación. Si el rendimiento de la persona cambia, si lee diferente, si escribe diferente, es que el cerebro ha cambiado”. Eso sí, hay una salvedad. Las personas con dislexia, cuando leemos y escribimos, gastamos mucha más energía que el resto. A pesar de que podemos leer y escribir bien, leemos y escribimos significativamente más despacio.

¿Cómo es el día a día de un niño disléxico? Muy complicado. Al hacer los deberes tarda mucho más. Los que se lo pueden permitir, van a un logopeda. Eso les quita tiempo de un montón de cosas, como jugar al fútbol o al tenis o ir a ballet. Y algo que sigue ocurriendo en los colegios, y es tremendo, es la risa de los compañeros. Si te hacen leer en alto en clase es un machaque emocional.

¿Qué les diría a los padres que están pasando por esa situación? Tengo un mensaje muy claro, solo uno: que los quieran mucho. Nada más. Presión, cero. Ya tienen la presión del colegio, del terapeuta, de sus compañeros, del sistema y, sobre todo, la suya propia, que va a ser más fuerte que ninguna porque quieren ser como los demás. La dislexia te mina la confianza, porque no te puedes fiar de ti mismo. Cuando lees, no sabes si estás leyendo bien o mal. Y eso es durísimo. También hay una obsesión muy dañina sobre en qué momento comienzan los niños a leer. Los padres lo comparan entre ellos porque creen que si sus hijos empiezan antes son más listos que los de los demás. Y leer antes no tiene que ver con la inteligencia.

¿Qué otras cosas cree que son perjudiciales en el actual sistema educativo? Hay dos cuestiones clave. Cuando tienes que aprender algo, hay que leerlo. Y cuando debes demostrar algo, lo tienes que escribir. Así que cuando soportas dificultades para leer y escribir, aunque hayas estudiado mucho y lo sepas todo, tienes un problema, porque el canal está roto. Lo que puede cambiar es que la manera de aprender no sea solo la lectura; se pueden usar, por ejemplo, audiolibros o vídeos. Y debe cambiar también la manera de examinar, con más exámenes orales.

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James Rajotte

Usted se formó en España, pero ahora lleva casi tres años fuera, en la Universidad Carnegie Mellon (EE UU). ¿Podría haber conseguido aquí todo lo que ha hecho? Es difícil de decir, pero yo creo que no. Estados Unidos me ha enseñado a pensar a lo grande. Quizá en España nunca me habría tirado a la piscina con Dytective Test. Estar en un ambiente como el de Carnegie Mellon ayuda a no tener tanto miedo, a no limitarte. Pero también quiero ser justa con España, porque me ha dado muchas oportunidades y he trabajado con investigadores excelentes.

¿Qué le gustaría conseguir en su investigación? Hay un futuro inmediato, y hay sueños. Lanzamos DytectiveU, un videojuego con ejercicios de apoyo personalizados, y también queremos hacer Dytective para prelectores, ya que funciona solo a partir de los siete años. Y quizá dentro de una década, cuando millones de personas hayan usado Dytective y tengamos muchísimos datos, ¿a que estaría bien tener una herramienta que en lugar de detectar tus problemas te dijera en qué eres bueno, para potenciarlo? Hemos empezado ya con música y con matemáticas. La idea es que esa herramienta te diga: “Mira, tienes que dar clases de apoyo, pero como te metas a diseño gráfico, triunfas”. Todo el mundo tiene algo bueno, y me gustaría ayudar a sacar los diamantes que hay en el interior de tanta gente.

¿Y los sueños? El sueño es poder dar apoyo a todo el mundo sin barreras, reducir el abandono escolar, y que la dislexia deje de ser un trastorno oculto. Y una cosa que espero ver antes de morirme: que la gente empiece a poner que es disléxico en el currículo. Sería como una prevención, algo que signifique: “Mira, en leer y escribir voy a ser más lento que el resto y voy a cometer errores, pero si he llegado hasta aquí es porque tengo una gran capacidad de trabajo y muchas otras fortalezas”.

POR Patricia Fernández de Lis